與餓魔拔河的罕病 小胖威利20週年回顧展暨畫展

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【民眾網編輯方笙楠臺北報導】小胖威利是一種基因突變所致的罕見疾病,病友終身都要面對智能障礙、病態食慾與情緒行為等多重挑戰。小胖威利病友關懷協會的成立,緣起於家長在醫院等待孩子看診時的互相交流,自民國94年成立以來,陪伴無數家庭走過徬徨與艱辛,致力於提供醫療支持、情感陪伴與社會倡議,期待為這群特別的孩子與家庭,爭取更多理解與資源。

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為紀念20年來這段充滿愛與韌性的旅程,協會特別舉辦「與餓魔拔河的罕病-小胖威利20週年回顧展暨畫展」,期盼透過病友親手創作的41幅畫作與協會服務成果的回顧,呈現病友們面對疾病挑戰時展現的堅韌與生命力。畫展融合了繪本童趣的設計風格,每一幅作品都是病友們對生活的感受、對夢想的描繪,以及對世界的溫柔想像,也讓觀眾能更了解小胖威利症的成因、症狀及日常生活中的挑戰。

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本展不僅是回首過往的感謝與感動,更是對未來的展望。誠摯邀請各位媒體朋友採訪報導,並期盼藉由媒體的力量,讓更多社會大眾走進展覽、認識小胖威利症,支持這群勇敢奮鬥的孩子與家庭,一同為愛與希望發聲。

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活動日期|2025/04/26(六)至2025/05/11(日)

活動時間|每日11:00-18:00
活動地點|松山文創園區 S103藝異空間 / 免費入場
聯絡資訊|(02)2218-5058 #16、18
官方網站|www.pwsa.org.tw
Facebook|www.facebook.com/pwsaTW

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