【民眾網編輯方笙楠臺北報導】今年是罕見疾病小胖威利病友關懷協會成立20周年，協會4月26日起在松山文創園區舉辦為期16天的「與餓魔拔河的罕病-小胖威利20周年回顧展暨病友畫展」，母親節是展期的最後一天，協會工作人員及志工把握展期最後一天努力向觀展民眾介紹小胖威利症及病友手作產品。協會理事長（臺大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師）李妮鍾醫師表示，照顧病友十分辛苦，還常常承受外界異樣眼光及誤解讓人心疼，因此協會舉辦展覽，不只是協會給自己的成年禮，更是獻給小胖威利家庭的母親節禮物。展覽現場還展示2001年小胖威利病友聯誼會成立時的新聞報導，當時由病友小宏媽媽秦慧珠抱著的幼童小璟，也和媽媽來到展場，看到自己幼童照片興奮不已，小璟媽媽感慨，因為大眾不瞭解，20幾年來遭受數不清的異樣眼光及打擊，但為了孩子必須堅強面對，很感謝協會舉辦這展覽，讓社會認識小胖威利，也讓大家看到病友的才藝，今年的母親節最特別，這也應該是她這輩子收到最特別的母親節禮物了。
展覽期間，協會更為「小作所」（身心障礙者社區日間作業設施）病友舉辦母親節活動，15位學員聯手獻花給現場的家長與老師，當日陪同家長拿著孩子送上的康乃馨感動，默默拭淚。其中2001年被秦慧珠抱著的幼童小璟，已經26歲，陪著媽媽假日至展場擔任志工努力向大家介紹小胖威利，語言表達不清晰的小璟也努力喊著「歡迎參觀選購，我們自己親手做的產品」，吸引不少遊客。
20、30年前台灣罕病醫療資訊與基因檢測技術尚未成熟年代，台北市議員秦慧珠、病友小宏媽媽，四處奔波求醫找不到孩子病因，小宏15歲時終於確診罹患罕見疾病普瑞德-威利氏症候群（簡稱小胖威利），因此民國90年在罕見疾病基金會及多位小兒遺傳醫師協助下，成立小胖威利病友聯誼會，當時秦慧珠母子常共同現身活動，宣導認識小胖威利，也讓很多類似病症卻找不到病因的家庭找到就醫方向。94年成立病友關懷協會，秦慧珠擔任第一屆、第二屆理事長。
本次也有畫作展出的小薇，即是自幼發展遲緩、食慾異常，經歷找不到病因、奔波周折的煎熬，直到小薇10歲那年看到小胖威利病友聯誼會成立的新聞報導後，才就醫確診為「小胖威利症」。小薇媽媽說「我們是看到秦慧珠在新聞台分享她兒子確診的經歷，才驚覺小薇的狀況非常相似。」「十年來，為了找病因，她那麼小的身體吃了不少苦，看了真是心疼。」、「知道病因後，反而鬆了一口氣，終於知道該怎麼照顧她。」，如今，小薇已是小胖威利病友關懷協會「小作所」（身心障礙者社區日間作業設施）的學員之一，本次也有畫作展出，更在現場幫忙展售她與其他學員親手製作的義賣商品。
協會第三四屆理事長，也是台北市立聯醫婦幼院區兒科主治醫師蔡立平指出，小胖威利症病友是懷孕時基因突變導致，有染色體異常、肌肉張力低下等症狀，食欲旺盛，飲食須嚴格控制；也容易因吃不到東西而有暴怒、偷食物等行為。不過，因外表看不出來，家長常被責難「不會管教」，照顧上特別辛苦，目前，臨床只能以生長激素及強迫症等藥物，針對發育及情緒問題，進行治療。
小胖威利病友關懷協會秘書長黃商娟則表示：「回顧展暨畫展深刻見證家長們多年如一日付出與陪伴，特別感謝每一位媽媽無怨無悔的支持與辛勞，也感動地看到小薇在展場向民眾介紹小作所產品，那份自信與投入令人動容。孩子們的參與，讓整個展場不僅有作品的美，也充滿生命的溫度與希望的力量。」
小胖威利是懷孕時的基因突變所產生，發生機率約1.5萬至2萬分之一，即兩萬名孕婦中至少有一名小胖威利，除非針對第15對染色體檢查，否則一般常規產檢及羊膜穿刺皆無法檢查出小胖威利症，小胖威利會持續出生，需要社會大眾的瞭解與關懷。蔡立平醫師特別強調：「唯有認識，才有了解；唯有了解，才有關懷。」期盼透過展覽，讓社會大眾更加理解罕病家庭的挑戰與韌性，進而共同創造更友善的支持環境。
